La emocionante historia de Vito, el nene que padece una enfermedad similar a la de "Benjamin Button"
El chiquito nació en noviembre de 2020 en Buenos Aires y le fue diagnosticada progenia a los seis meses. Sus papás comparten en una cuenta de Instagram cada momento de vida del tierno bebé y revelan el apoyo que reciben desde fundaciones internacionales.
Vito es argentino, tiene ocho meses, pero pesa 3,6 kilos y mide 54 centímetros. Como si fuese un recién nacido. Desde que salió de neonatología permanece con internación domiciliaria. Una hermosa sonrisa, y grandotes y tiernos ojos azules caracterizan a este niño, que necesita todavía de una sonda para alimentarse. Los médicos le detectaron una enfermedad que sólo se desarrolla en un promedio de 1 en 4 millones de personas. Es una condición genética que Vito tiene desde antes de nacer y que se asemeja mucho a la enfermedad que se mostró en la película "El extraño caso de Benjamin Button". La enfermedad se llama progeria.
"Por el tamaño que tiene Vito y por la pielcita que tiene, estamos tratando de hacer todo lo posible, junto con los médicos, para que él no necesite sonda ni botón gástrico, que hace que la comida vaya directo al estómago. Nos quedan cuatro meses, hasta que cumpla un año, para seguir intentando que coma", explicó su mamá, Rocío March, al medio Sputnik Mundo.
Esta enfermedad provoca que las célula, tejidos y órganos del cuerpo envejezcan aceleradamente. Con regularidad, se desarrolla al año de vida, pero Vito la tuvo desde antes de nacer y le fue diagnosticada a los seis meses de vida.
"El curioso caso de Benjamin Button (2008)", la película basada en la novela de F. Scott Fitzgerald, muestra a un bebé que nace como un anciano y luego rejuvenece con los años. Sin embargo, la progeria causa un envejecimiento es progresivo.
"Lo primero que pensé fue en la película de Benjamin Button, era lo único que conocía. Y ni siquiera sabía que se llamaba progeria, nos hablaban del envejecimiento prematuro. Nos dijeron que sería algo así, pero no tan ficticio como eso. Pero, así como se sospechó de la trisomía 18 y se descartó, yo tenía mucha esperanza de que también fuera un error", contó Rocío.
Antes de que supieran qué aquejaba a su bebe, los padres del pequeño, Rocío y Patricio Rodríguez, crearon una cuenta de Instagram llamada @holasoyvitook, que ya acumula con 50 mil seguidores. "Soy BeVito, fuerte, bonito, inteligente y feliz. Nací el día en que Mickey (Mouse) cumplió 92 años", reza la descripción de la cuenta de esa red social. Sus #VitoFans celebran con él cada vez que los resultados de algún estudio son alentadores.
El diagóstico de progeria en Vito
Los médicos ya habían detectado algo extraño en Vito en la semana 28 del embarazo. Creyeron que se trataba de trisomía 18, un trastorno genético grave del cual casi ningún bebé puede sobrevivir.
Afortunadamente, los médicos descartaron esta terrible enfermedad. Al nacer y estar al cuidado de los especialistas de neonatología, los estudios comenzaron a revelar que la enfermedad que padecía Vito era progeria.
Según relataron sus papás, Vito se levanta todos los días a las siete de la mañana. A las ocho llegan las enfermeras "que son más sus amigas" y las recibe en su habitación, donde tiene una cunita y sus juguetes. Entre otras terapias, vito recibe tratamientos de kinesiología motora, respiratoria, fonoaudiología, terapia ocupacional y pediatra.
Además, el chiquito debe someterse a controles cardiológicos, de sangre. También es revisado por gastroenterólogos y urólogos, ya que el Vito tuvo muchas infecciones urinarias.
Los grande y tiernos ojos saltones son inspeccionados cada tanto por un oftalmólogo. Vito tiene la particularidad de dormir con los ojos abiertos, por lo que tiene que tenerlos siempre hidratados. "También lo ve el cirujano maxilofacial para ver el crecimiento de la cabeza", añadió Rocío en la entrevista.
"Es muy fácil sacarle fotos sonrientes a Vito", ya que lo hace todo el tiempo, resaltó la mamá de este tierno bebé, quien aseguró que él no llora, no se queja, y soporta todos los controles que debe recibir por su enfermedad.
Los casos de progeria en Argentina y el apoyo que reciben de una fundación internacional
En Argentina son siete los niños que padecen esta enfermedad y en el mundo son 192. Rocío se contactó con los otros padres de niños que tienen esta enfermedad y resaltó que se siente "inesperada" por ellos. Los demás papás y mamás le brindan consejos y la motivan a ser fuerte para su hijo.
La Fundación Progeria Research, en Estados Unidos, es el único lugar en el mundo que actualmente investiga la progeria y prueba medicamentos para mejorar la calidad de vida de los niños. Sin tratamientos adecuados, estos niños pueden tener llegar a vivir alrededor de entre 14 y 15 años. Sin embargo, con terapias que investigan en esta fundación, los chicos podrían alcanzar una mayor expectativa de vida.
La progeria de Vito es estudiada a través de muestras de sangre y de piel por esta fundación. La meta es conocer si Vito puede ser tratado con los únicos dos fármacos que, hasta ahora, probaron que funcionan para esta enfermedad.
En el caso de que sea compatible con los medicamentos, el próximo desafío de Rocío y Patricio es juntar dinero para sus viajes a Estados Unidos, lugar donde recibiría los tratamientos adecuados.
"Nos dicen mucho que nos admiran, que somos unos luchadores y la verdad no somos nada. Todo eso acá es Vito, nosotros somos como cualquier otro papá, cualquier otra mamá, que acompañaría a su hijo en lo que sea. Desde aprender a caminar o ir una vez al mes al hospital. El único que se las banca todas acá, como un duque, es Vito", dijo emocionada.
"Cognitiva e intelectualmente es todo perfecto, quizás algunos niños tienen que usar anteojos, otros audífonos, o ponerse unas cremas en la piel. Pero después tiene una vida prácticamente normal. Viajan, se juntan con amigos, van al boliche. Nosotros nos imaginamos que Vito va a ser un niño travieso porque el papá de Vito y yo éramos terribles", bromeó Rocío sobre el futuro de su hijo.