Emma tiene 5 años. Su vida era como la de cualquier otra nena de su edad. El 30 de diciembre del año pasado tenía dolor de panza y vómitos, su mamá la llevó al hospital Garrahan. Allí tras varios estudios encontraron que tiene una miocardiopatía dilatada terminal. Su única posiblidad es el trasplante de corazón.

"No se sabe la causa de la enfermedad. Era una niña sana. Puede haber sido un virus, alguna secuela del Covid que tuvo el año pasado o algo genético. No lo saben", dice a Cronica.com.ar Lorena Galos la tía de Emma.

"Pensamos que tenía una gastroenteritis, algo por  el calor como cualquier chico. Nunca pensamos que ibamos a terminar en esta situación. Desde ese día quedó internada. Hizo una pulmonía, tenía liquido en el pulmón. Estuvo sin poder comer 48 horas y ahora le tuvieron que poner una sonda para pasarle leche porque vomita todo.  Está con máscara de oxígeno, se la sacan de a ratos para que pueda estar más cómoda. Adelgazó mucho, pesa 14 kilos", relata la tía.

"En el hospital está muy bien atendida, está contenida y medicada. Pero la única esperanza  es el trasplante. Esta en la lista de emergencia", explica Lorena y agrega: "Está lúcida, pero no qiere hablar mucho, ni jugar, está cansada y deprimida".

Por el protocolo del Covid solo puede estar con la mamá. El resto de la familia se comunica por videollamada. "Pero ahora ya no tiene ganas de hablar, está agotada, le mando videos para que ella los mire cuando pueda. La mamá le explicó lo que le pasa y que nosotros estamos ayudando a buscar el corazón que nencesita", dice Lorena.

Emma antes de enfermar cantaba, bailaba, le encantaba hacer videos, estaba alegre, hablaba mucho, se reía todo el tiempo. Necesita el trasplante para volver a ser ella misma.

"En las condiciones en las que está no puede ir a su casa a esperar el donante. Tiene días buenos y días malos", señala la tía.

"Es dificil para quien acaba de peder una persona que ama. Estamos esperando un donante pediatrico. Es alguien que esta sufriendo por la pérdida de un hijo o hija, es dificil donar órganos de un niño. Pero ese dolor se convierte en amor, para que ese corazón viva en otro cuerpito", dice Lorena.

Ella y su familia son evangelistas: "Las almas de los niños van al cielo, es el reino de ellos, la carne queda en la tierra. El cuerpo queda acá y se deteriora. Es un cambio cultural. Dios nos hizo tan perfectos que hasta muertos podemos seguir dando vida. Es un acto de amor con el que se fue y con el que vive". 

La familia en el barrio 21 y 24, en Barracas. "Estamos muy agradecidos con los vecinos, con la Iglesia, con toda la comunidad", dice Lorena.

"Me afecta mucho todo esto. Estamos todos ayudando a la difusión y la toma de conciencia para que a Emma le llegue el corazón que necesita", dice a Cronica.com.ar el Padre Toto de Vedia de la parroquia del barrio y asegura que están todos conmovidos.