Una conmovedora historia se conoció en las últimas horas. Una familia recorre el mundo para generarle y poder llenar de "recuerdos visuales", a sus hijos, quienes sufren una enfermedad genética que le provocará la perdida o disminución de la visión en el futuro.

La vida de esta familia cambió por completo hace unos años atrás. Edith Lemay y Sebastien Pelletier, un matrimonio canadiense, comenzó a notar que su hija mayor, Mia, empezó a tener algunos problemas de visión. 

Tras consultar con los especialistas, la pequeña fue diagnosticada con retinosis pigmentaria (RP), una rara condición genética que produce la pérdida o disminución de la vista. De hecho, este trastorno afecta a una de cada 3700 personas.

En 2019, la pareja empezó a notar que Colin y Laurent, otros dos de sus hijos comenzaban a experimentar los mismos síntomas que su hermana. Es por eso que optaron por acudir al médico y le diagnosticaron a los chicos la misma enfermedad en la retina.

No obstante, el hijo menor, Leo, también se le realizó los mismos análisis que el resto de su familia, pero en su caso se comprobó que el menor no sufre esta condición. que padecen cerca de 1.5 millones de personas a nivel mundial.

En este contexto, los padres de familia explicaron que por el momento no hay una cura o un tratamiento que pueda evitar que los niños pierdan la visión en unos años. “No hay nada que puedas hacer, realmente. No sabemos cuán rápido avanzará la enfermedad, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad", aseguró Lemay en una nota con CNN.

RECORRER TODO EL MUNDO EN FAMILIA

Esta noticia afectó a la familia, sobre todo al matrimonio al verse impedido de poder hacer algo por sus hijos. Ante esto, uno de los especialistas que trata el caso de Mia, le recomendó que sería bueno para ellos generar "recuerdos visuales", según explicó la madre. 

De ese modo, podría hacer más llevadero la perdida de visión en el futuro. La familia decidió llenar la memoria visual de los niños. Fue así como surgió la idea de pasar juntos un año viajando alrededor del mundo. "No voy a enseñarles un elefante en un libro, voy a llevarlos a ver un elefante de verdad. Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”, señaló la mujer.

El matrimonio canadiense empezó a ahorrar para llevar a cabo el viaje. En principio, el mismo se iba a realizar durante el 2020, pero sus planes cambiaron debido a la pandemia de Covid-19. Finalmente emprendieron su recorrido por el mundo en marzo del 2022

Partieron desde Montreal,  Canadá, y ya visitaron Namibia, donde vieron de cerca a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y a Tanzania, para luego volar a Turquía, donde pasaron un mes. Después, la familia estuvo en Mongolia antes de pasar a Indonesia.

“Queremos tomarnos este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para poder vivir esta experiencia al máximo. Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea”, destacó Pelletier.

La pareja espera pasar tiempo juntos a sus hijos en diferentes países y poder experimentar las diversas culturas. Es por eso que pretender superar los desafíos que pueden surgir en la vida de los pequeños a medida que su visión se deteriore en pocos años.

Por último, la retinitis pigmentaria (RP) es una serie de problemas que afectan a la retina, la cual provoca que esta no responda con normalidad a la luz y se dificulte la visión. Quienes la sufren pierden la visión gradualmente, aunque en general no todas quedan completamente ciegas. La RP es una enfermedad genética, es decir que se puede pasar de generación en generación. La gravedad y la velocidad de la pérdida de visión varía de persona a persona.