Emmita, una beba de siete meses que tiene atrofia muscular espinal, podrá acceder al medicamento que mejorará su calidad de vida luego que el influencer Santiago Maratea lograra juntar los dos millones de dólares que vale el fármaco.

Fue el propio Maratea el encargado de informar la feliz noticia. "Recibí un llamado telefónico ayer. Es una persona que es muy generosa, muy divertida, muy humilde. Me preguntó cuánto faltaba y le dije que alrededor de medio millón de dólares. En resumidas cuentas, logramos el objetivo. Compramos el medicamento", anunció en las redes.

"Emmita ya se está haciendo la prueba de sangre que hay que hacer para recibir el medicamento”, explicó. En dos semanas, ya recibiría la droga desde Europa: “Solo queda esperar que llegue a la Argentina y que lo reciba Emmita”.

De la campaña iniciada por el influencer se sumaron varios famosos y tras la alegría incial, surgió una duda que creció en las redes: ¿Quién donó los 500 mil dólares que faltaban?

En esta línea, Naty Franzoni, Tefi Russo y Sofía Pachano, entre otros, arriesgan nombres y le exigieron a Vicky Braier, más conocida como Juariu, la especialista en rastrear las redes sociales de los famosos, que investigue el nombre del alma solidaria.

Hasta el momento varios nombres aparecieron como posibilidades, pero ninguna certeza.

El caso de Emitta

Como se detalla en el perfil de Instagram de la campaña, Emma tiene AME tipo 1. Esta es una enfermedad genética neuromuscular muy rara y grave que no le permite moverse ni respirar adecuadamente. La única esperanza de que ella alcance una mejor calidad de vida depende de que reciba “Zolgensma”, el medicamento más caro del mundo, antes de los dos años.

Por otra lado, la organización Familias AME Argentina informó que el ANMAT concluyó el proceso de registro de Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) en nuestro país, con la aprobación de comercialización del medicamento.

Por lo que  a partir de este momento, todos aquellos bebés menores a dos años que, según criterio médico, necesiten la medicación, pueden y deben acceder a este tratamiento, en nuestro país.

No obstante, aclararon: "Sabemos que es un medicamento de alto precio y por ende, el camino del acceso nunca es sencillo. Por eso trabajaremos incansablemente para que Ministerio de Salud de la Nación y el laboratorio Novartis actúen mancomunadamente trazando un plan de acceso para todos aquellos que lo necesiten".